Θέσεις

Η ιδρυματοποίηση πρέπει να κλειστεί
     σε ίδρυμα & τα άτομα με αναπηρία
     απελευθερωμένα να ενταχθούν σε
     σύγχρονες δομές διαβίωσης στην κοινότητα

     Πολλές φορές έχουμε παρακολουθήσει σε συνέδρια, σε συναντήσεις, σε
     συνεντεύξεις και σε άλλες εκδηλώσεις γονείς ατόμων με βαριά αναπηρία,
     νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο down, βαριά και πολλαπλή αναπηρία να
     αναρωτιούνται τι θα συμβεί στα παιδιά τους όταν οι ίδιοι φύγουν από τη
     ζωή. Θα εγκλειστούν στα ιδρύματα; Θα ξεχαστούν από θεό και ανθρώπους; Αλλά
     μήπως και στο διάβα της ζωής τους δεν βιώνουν την αδυναμία της οργανωμένης
     Πολιτείας και κοινωνίας να παράσχει υπηρεσίες που θα διευκολύνουν την
     οικογενειακή ζωή, που θα δώσουν διέξοδο στα ίδια τα άτομα με αναπηρία;
     Αυτό δεν συμβαίνει άλλωστε και στο Εκπαιδευτικό μας Σύστημα; Τα παιδιά
     κυρίως με βαριά αναπηρία δεν είναι εκτός Εκπαιδευτικού Συστήματος; Το ίδιο
     δεν συμβαίνει και με τα Κέντρα Στήριξης, τα οποία είναι
     υποχρηματοδοτούμενα, δυσλειτουργούντα και αναποτελεσματικά; Και φυσικά τι
     μπορεί να πει κανείς για τα ιδρύματα αυτά καθ’ αυτά!

     Μέσα από τις σελίδες αυτού του περιοδικού έχουμε πολλές φορές αναφερθεί
     στις πιο ξεχασμένες ελληνίδες και στους πιο ξεχασμένους έλληνες, δηλαδή τα
     άτομα με αναπηρία που διαβιούν κυρίως σε «ιδρύματα κλειστής περίθαλψης»,
     όπως αποκαλούνται, αλλά και τα άτομα με αναπηρία που είναι υποχρεωμένα να
     παραμένουν κλεισμένα, δηλαδή φυλακισμένα, στα σπίτια τους, βιώνοντας, τόσο
     τα ίδια όσο και οι οικογένειές τους, έναν ιδιότυπο αλλά εξίσου σκληρό
     αποκλεισμό.

     Στις αρχές της τρέχουσας δεκαετίας, η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με
     Αναπηρία πραγματοποίησε μια έρευνα, τα αποτελέσματα της οποίας υπέβαλε με
     τη μορφή Έκθεσης στο πλαίσιο της 3ης Δεκεμβρίου 2000 - Εθνική Ημέρα Ατόμων
     με Αναπηρία - στον Πρόεδρο της Βουλής των Ελλήνων. Το θέμα αυτής της
     Έκθεσης ήταν το εξής: «Τα “αόρατα” άτομα με αναπηρία και η διαβίωσή τους
     σε ιδρύματα κλειστής περίθαλψης - Κοινωνική “φροντίδα” ή “εγκλεισμός”;».
     Με το ίδιο περίπου θέμα επανήλθε στις 3 Δεκέμβρη 2004 με την Έκθεσή της
     «Άτομα με βαριές αναπηρίες και πολλαπλές ανάγκες εξάρτησης: Οι
     αποκλεισμένοι ανάμεσα στους αποκλεισμένους - Κείμενο αναφοράς για τη
     μετάβαση από την Ιδρυματική Φροντίδα σ’ ένα Εναλλακτικό Σύστημα Δομών και
     Υπηρεσιών».

     Και οι δύο προαναφερθείσες Εκθέσεις, οι οποίες διατίθενται μέσω της
     ιστοσελίδας της Ε.Σ.Α.μεΑ. (www.esaea.gr / Ενημέρωση / 3η Δεκέμβρη -
     Εθνική Ημέρα ΑμεΑ), αποδεικνύουν την προσπάθεια της Συνομοσπονδίας να
     γνωστοποιήσει στην ελληνική Πολιτεία τα σοβαρά προβλήματα που
     αντιμετωπίζουν οι πιο αποκλεισμένοι μεταξύ των αποκλεισμένων και ως εκ
     τούτου να την κινητοποιήσει να αναλάβει άμεσα δράση για να ανατρέψει
     ριζικά την απάνθρωπη κατάσταση που επικρατεί στη χώρα.

     Θέση του αναπηρικού κινήματος της χώρας είναι ότι ο εγκλεισμός των ατόμων
     με αναπηρία είτε στα ιδρύματα είτε στα σπίτια τους συνιστά κατάφορη
     παραβίαση των ανθρωπίνων και συνταγματικών τους δικαιωμάτων. Η κατάσταση
     αυτή πρέπει να ανατραπεί διότι αποτελεί όνειδος για τη σύγχρονη Ελλάδα του
     2009.

     Παρόλα αυτά καθημερινά εξακολουθούν να βλέπουν το φως της δημοσιότητας
     απαράδεκτες καταστάσεις που βιώνουν τα άτομα με αναπηρία σε αυτούς τους
     «μεσαιωνικούς» χώρους εγκλεισμού. Είναι αδήριτη ανάγκη, χωρίς εκπτώσεις
     και δίχως περιορισμούς να τεθεί ένα οριστικό τέλος στην ιδρυματοποίηση
     κάθε μορφής και κάθε βαθμού, εφόσον δεν υπάρχει καμία δικαιολογία ούτε
     κοινωνική, ούτε πολιτική, ούτε οικονομική για τη συνέχισή της.

     Αίτημα του αναπηρικού κινήματος είναι πως η χώρα πρέπει να μεταβεί
     μεθοδικά και συστηματικά από την ιδρυματοποίηση στη διαμόρφωση ενός
     Συστήματος Δομών και Υπηρεσιών Διαβίωσης στην Κοινότητα. Αυτό επίσης
     αποτελεί αίτημα των οικογενειών των ίδιων ατόμων με αναπηρία αλλά και της
     ελληνικής κοινωνίας στο σύνολό της. Παράλληλα όμως αποτελεί και την κραυγή
     αγωνίας αυτών που η φωνή τους δεν φτάνει στα αυτιά της εξουσίας, δηλαδή
     των ίδιων των ατόμων με αναπηρία που διαβιούν σε αυτούς τους κοινωνικά
     απάνθρωπους χώρους.

     Αυτό που πρέπει να γίνει συνείδηση είναι ότι η παροχή υψηλού επιπέδου
     εναλλακτικών υπηρεσιών διαβίωσης στην κοινότητα είναι απαραίτητη για την
     ένταξη και συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία. Βασικός στόχος
     πρέπει να είναι το άτομο με αναπηρία να παραμένει στο οικογενειακό και
     κοινωνικό του περιβάλλον, με συστηματική στήριξη του ιδίου και της
     οικογένειάς του, με την ανάπτυξη ενός Εθνικού Δικτύου Κέντρων Υποστήριξης,
     τη δημιουργία ξενώνων βραχείας και μεσοπρόθεσμης φιλοξενίας και φυσικά τη
     δημιουργία εναλλακτικών Δομών και Υπηρεσιών δια βίου στήριξης στην
     κοινότητα, αυτόνομης, ημι-αυτόνομης και προστατευμένης διαβίωσης.

     Για την επίτευξη αυτής της μετάβασης δεν υπάρχει ένας μόνον τρόπος, αλλά
     διάφοροι, ανάλογα με τις ιδιαίτερες ανάγκες του κάθε ατόμου και αυτό θα
     πρέπει να ληφθεί σοβαρά υπόψη κατά το σχεδιασμό και την εφαρμογή της. Για
     αυτό και όταν αναφερόμαστε στη διαμόρφωση ενός Συστήματος Δομών και
     Υπηρεσιών Διαβίωσης στην Κοινότητα, αναμφίβολα εννοούμε όλες τις
     προαναφερθείσες εναλλακτικές μορφές διαβίωσης, πάντοτε όμως με σεβασμό
     στις ιδιαίτερες ανάγκες του ίδιου ατόμου με αναπηρία και των ανθρώπινων
     δικαιωμάτων του. Δεδομένου ότι η προσωπική επιλογή του ίδιου του ατόμου
     είναι το «κλειδί» για να ζήσει με αξιοπρέπεια στη κοινωνία, θα πρέπει να
     του δίνεται η ευκαιρία να επιλέγει, είτε από μόνο του όταν μπορεί, είτε
     μέσω της παροχής κάποιας υποστήριξης όταν δεν δύναται, που και πως
     επιθυμεί να ζήσει..

     Απαραίτητη προϋπόθεση για να πετύχουμε τη μετάβαση από τα ιδρύματα
     κλειστής περίθαλψης στη διαβίωση στην κοινότητα είναι η πολιτική δέσμευση
     σε όλα τα επίπεδα. Πολιτικές και νομοθεσία είναι το πρώτο βήμα. Για αυτό
     και διαβάσαμε με ιδιαίτερο ενδιαφέρον τις δεσμεύσεις της νέας Κυβέρνησης
     (βλ. ΠΑΣΟΚ - Πλαίσιο Κυβερνητικού Προγράμματος, σελ.46) για την Εφαρμογή
     ενός Εθνικού Σχεδίου Αποϊδρυματοποίησης δεκαετούς διάρκειας, καθώς για την
     επικύρωση της Διεθνούς Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία
     του ΟΗΕ, την οποία η χώρα μας έχει ήδη προσυπογράψει (βλ. επίσης
     «Αφιέρωμα» παρόντος τεύχους), γεγονός το οποίο συνεπάγεται την υποχρέωση
     της πλήρους εφαρμογής της σε εθνικό επίπεδο, δηλαδή την ενσωμάτωσή της
     στην εθνική μας νομοθεσία και ως εκ τούτου και την ενσωμάτωση του Άρθρο 19
     «Ανεξάρτητη Διαβίωση και Ένταξη στην Κοινωνία».

     Η πραγματικότητα βέβαια είναι πως ο τομέας της Πρόνοιας έχει υπάρξει
     διαχρονικά ο πιο υπο-χρηματοδοτούμενος τομέας της Κυβερνητικής Πολιτικής.
     Εδώ σε αυτόν τον τομέα θα δοκιμαστεί στην πράξη και ουσιαστικά η απόφαση
     της νέας Κυβέρνησης για στήριξη των πιο ευάλωτων ομάδων του πληθυσμού.
     Απαιτείται να μελετηθεί με ιδιαίτερη προσοχή η εμπειρία άλλων χωρών που
     έχουν σχεδιάσει και υλοποιήσει τη μετάβαση από την ιδρυματοποίηση στις
     άλλες εναλλακτικές μορφές διαβίωσης στην κοινότητα. Αυτοσχεδιασμοί δεν
     χρειάζονται σε αυτόν τον τομέα. Επίσης απαιτείται και η συνεργασία του
     κεντρικού κράτους με την αυτοδιοίκηση όλων των βαθμών, με τις οργανώσεις
     των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους, με τους επιστημονικούς
     φορείς κ.λπ., έτσι ώστε σε αυτή τη δύσκολη οικονομικά συγκυρία που
     διανύουμε, οι πόροι που θα διατεθούν στον τομέα της Πρόνοιας να
     αξιοποιηθούν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο.

     Βεβαίως αυτό που πρέπει να έχει κατανοηθεί βαθειά είναι ότι προτού τα
     ιδρύματα κλειστής περίθαλψης κλείσουν, θα πρέπει να τεθούν σε εφαρμογή
     εναλλακτικές λύσεις. Για τις λύσεις αυτές θα πρέπει επίσης να υπάρξει
     στενή διαβούλευση και συνεργασία με το αναπηρικό κίνημα της χώρας.
     Επιπρόσθετα κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου θα πρέπει τόσο τα άτομα
     που ζουν στα ιδρύματα κλειστή περίθαλψης όσο και το προσωπικό αυτών να
     εκπαιδευτεί στις αρχές της διαβίωσης στην κοινότητα, προκειμένου η
     μετάβαση να πραγματοποιηθεί με όσο το δυνατόν πιο ομαλό τρόπο.

     Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία έχει ως προτεραιότητά της την
     προώθηση και υλοποίηση μιας τέτοιας ριζοσπαστικής πολιτικής, ανατροπής του
     ιδρυματισμού κάθε μορφής και βαθμού. Έχει εργαστεί συστηματικά και στην
     Ελλάδα αλλά και στην Ευρώπη, ιδιαίτερα μέσω του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ατόμων
     με Αναπηρία για αυτόν τον σκοπό. Η Ε.Σ.Α.μεΑ. θα στηρίξει κάθε θετική
     πρωτοβουλία, θα συνεργαστεί για την εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου
     Αποιδρυματοποίησης, θα αγωνιστεί για την υλοποίησή του. Η ευκαιρία δεν
     πρέπει να χαθεί. Οι δεσμεύσεις πρέπει να γίνουν πράξη…

    -Άρθρο απο το περιοδικό ΘΕΜΑΤΑ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ
    Πηγή πληροφοριών: www.eoty.gr